Amendement n° II-1449

La maladie de Charcot touche en France environ 6 000 personnes, d’une moyenne d’âge de 55 ans, dont cinq sont diagnostiquées par jour et quatre décèdent par jour. De toutes les maladies rares, elle est la plus fréquente. À ce jour, les facteurs responsables de cette maladie sont très mal identifiés et aucun traitement n’a encore réellement prouvé son efficacité pour stopper radicalement son évolution. Cette année, une proposition de loi défendue par les sénateurs, Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la maladie de Charcot, et Philippe Mouiller a permis de grandes avancées, notamment dans la prise en charge précoce des personnes atteintes de maladies évolutives graves. Toutefois, bien que quelques découvertes surgissent peu à peu, cette pathologie reste encore méconnue dans le domaine de la recherche qui gagnerait à être davantage soutenue pour aboutir à des pistes thérapeutiques. La France doit prendre une part plus importante dans le financement de cette recherche, qui représente de nombreux enjeux. Au‐delà du traitement de cette maladie, la France pourrait ainsi : Participer aux progrès réalisés en termes de thérapie génique.
Contribuer à mieux connaître les maladies neuro‐dégénératives et à leur trouver un traitement. Cet amendement vise donc à augmenter les crédits en faveur de la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique à hauteur de 3 millions d'euros. Les crédits sont prélevés sur l'action 15 "Pilotage et support du programme" du programme 150 pour abonder l'action 15 " Recherches scientifiques et technologiques en sciences de la vie et de la santé " du programme 172.