Assemblée nationale
Déposé sur le texte « Soins palliatifs et d’accompagnement »
Comprendre · Ce que ça change au texte
Statistiques établies depuis le 18 juillet 2024, ouverture de la 17e législature élue après la dissolution du 9 juin 2024. Les rapports de force antérieurs à la dissolution ne sont pas couverts.
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Cet amendement vise à reconnaître la pleine valeur juridique des moyens de communication alternatifs. Il n’y a pas de hiérarchie dans l’expression de la volonté. Il n’y a que des moyens d’y accéder. Pour les personnes atteintes de SLA, cette volonté passe parfois par un clavier commandé par les yeux, un souffle capté par un contacteur, ou un code préalablement établi avec un aidant. Ces formes d’expression ne sont pas secondaires, ni incertaines. Elles sont souvent plus réfléchies, plus construites, plus constantes que la parole dans l’urgence. Les ignorer, c’est effacer ceux qui ont déjà tout perdu, sauf leur lucidité. C’est réduire le droit de choisir à celles et ceux qui ont encore une voix sonore. Cet amendement vise à sanctuariser un principe fondamental : la forme ne doit jamais primer sur le fond. Et toute volonté exprimée avec clarté, quel qu’en soit le vecteur, doit pouvoir être juridiquement reconnue comme telle. Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA.