Amendement n° AS1184

Cet amendement propose de préciser que le suivi et l’évaluation assurés par la commission devront inclure, d’une part, une approche sociologique et, d’autre part, une dimension éthique. En premier lieu, l’exploitation de données agrégées et anonymisées favorise la mise en œuvre d’un suivi des procédures d’aide à mourir mobilisant les acquis des sciences humaines et sociales. En effet, à la différence des actes relatifs à chaque procédure d’aide à mourir – lesquels ne pourront être consultés que par les médecins en raison des exigences inhérentes au respect du secret médical –, ces données pourront être consultées par l’ensemble des membres de la commission. Alors que cette proposition de loi instaure un droit à accéder à l’aide à mourir, il convient de pouvoir analyser les conditions d’accès à ce droit. Disposer de données robustes et crédibles permettrait d’éclairer le débat public, de contrer les tentatives de désinformation et d’éclairer l’élaboration de toute législation future. En outre, compte tenu des questions d’ordre éthique que soulève l’accompagnement des malades à la fin de leur vie, et plus particulièrement le recours à l’aide à mourir, il importe de s’assurer que les travaux de la commission prennent en considération ces enjeux.