Amendement n° II-AC183

Cet amendement vise à augmenter les crédits de 10 millions d’euros par an en faveur de la recherche clinique sur les cancers pédiatriques. Chaque année en France, environ 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer. Malgré un taux de survie sur 5 ans après le diagnostic d’environ 80 %, ces cancers restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an et deux tiers de ceux qui ont survécu ont ou auront des séquelles de leur traitement. C’est ainsi que 500 enfants et adolescents décèdent de cette maladie, soit l’équivalent de 20 classes d’écoles. Les plus grandes difficultés concernent les cancers spécifiques aux enfants. Certains d’entre eux ne se guérissent très peu voire pas du tout, tels que les tumeurs du tronc cérébral, un cancer qui n’affecte que des enfants. Une recherche spécifique est donc nécessaire pour mieux comprendre les mécanismes de ces cancers pédiatriques et également, proposer des essais cliniques adaptés et ambitieux. La mise en place d’un budget dédié, souhaité de longue date par l’association Eva pour la vie puis la fédération Grandir Sans Cancer, qui regroupe près d’une centaine d’associations ainsi que des chercheurs et des professionnels de santé, visait à accélérer cette recherche sans pour autant opposer enfants et adultes, les budgets alloués à la recherche générale restant intacts. Fin 2018, le Gouvernement a très partiellement entendu cette demande en déposant un amendement au Projet de loi de finances 2019 afin de flécher 5 millions d’euros par an en faveur de la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques. L’amendement avait alors été voté à l’unanimité, et salué par de nombreuses associations ainsi que par l’Institut National du Cancer (INCa). Ce budget a permis à l’INCa d’impulser plusieurs appels à projets nouveaux dédiés à la recherche fondamentale et translationnelle sur les cancers pédiatriques : mobilité internationale de jeunes chercheurs, partage de données et structuration des équipes de recherche en cancérologie pédiatrique, favorisation de l’innovation et de l’audace originaux et audacieux à travers l’appel à projet « High Risk-High Gain », mise en place d’un consortium pour mieux comprendre les causes et origines de ces maladies, un sujet qui préoccupe fortement les familles et sur lequel les réponses demeurent très limitées. Ce financement, associé à un soutien croissant des acteurs associatifs, a permis de mobiliser la communauté scientifique française autour de cette problématique. Mais si ce financement fléché montre aussi bien son efficacité que son insuffisance : les besoins réels sont estimés à 10 millions d’euros par an pour la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques, c’est-à-dire en laboratoire, et 10 millions d’euros par an pour la recherche clinique sur les cancers pédiatriques, c’est-à-dire au chevet des jeunes patients, qui ne dispose à ce jour d’aucun financement fléché, mais selon d’un programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers pédiatrique qui laisse bien peu de place aux cancers pédiatriques, qui se retrouvent, à l’insu de la bonne volonté de l’Institut national du cancer, dans une forme de concurrence avec les cancers de l’adulte. Entre 2018 et 2022, sur 177 projets de recherche clinique financés par l’INCa, seuls 11 concernaient les cancers pédiatriques au sein du programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers (nommé PHRC-K) Pour cette raison il est désormais temps d’élargir et d’amplifier cet effort en allouant un fléchage complémentaire en faveur de la recherche clinique sur les cancers de l’enfant, dans l’objectif de mettre en place, par le biais de l’INCa un programme hospitalier de recherche clinique sur les pédiatriques, sans que les moyens alloués à la recherche clinique sur les cancers de l’adulte ne diminuent. L’importance de la recherche clinique est, au-delà de la recherche fondamentale, essentielle pour les enfants malades. Elle vise à proposer des traitements nouveaux ou des associations plus efficaces, bien tolérés, permettant d’améliorer la survie des enfants. Elle vise aussi à diminuer la toxicité à long terme des thérapeutiques et à améliorer la qualité de vie des patients. Cette recherche clinique pourrait par ailleurs, à terme, apporter des avancées scientifiques et thérapeutiques pour les cancers de l’adulte. Il est à noter que les ministres de la santé (Yannick Neuder) et de la recherche (Philippe Baptiste), en poste au printemps 2025, ont reconnu auprès de la fédération Grandir Sans Cancer et d’Eva pour la vie cette nécessité. Ils se sont oralement engagés à allouer, dès 2026, 20 millions d’euros par an pour la recherche sur les cancers pédiatriques, co-financés par les deux ministères, à hauteur de 10 millions d’euros par an pour la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques et 10 millions pour la recherche clinique sur les cancers pédiatriques. Malheureusement, nous ignorons à ce jour, au vu de l’instabilité politique actuelle, le respect ou non de cet engagement, d’où cet amendement qui est complété par un second amendement pour la recherche fondamentale, afin que le budget 2026 ne se fasse pas au détriment de ces enfants tellement vulnérables. Dès lors, cet amendement propose d’y parvenir : – en fléchant 10 millions d’euros de crédits supplémentaires vers l’action 15 – Recherches scientifiques et technologiques en sciences de la vie et de la santé au sein du programme 172 – Recherches scientifiques et technologiques pluridisciplinaires ; – et réduisant de 10 millions d’euros les crédits de l’action 04 – Maîtrise de l’accès à l’espace au sein du programme 193 – Recherche spatiale.